Artykuły i poradniki Choroby Rzadkie:

Kilka słów:

Wystawa „Rzadkie Choroby są Częste” pojawiła się w gmachu Biblioteki Uniwersytetu Warszawskiego. Ten wędrujący punkt wiedzy pomoże zajrzeć w tajemniczy świat genetyki. Świat, w którym najmniejsza zmiana w sekwencji DNA może zdecydować o zdrowiu człowieka. Wystawę odwiedzać można do 11 lipca w BUW przy ul. Dobrej 56/66, parter hol główny, w godzinach otwarcia Biblioteki. Wstęp wolny.

Kilka słów:

Zmiana rysów twarzy, powiększenie dłoni, stóp, języka to podstawowe objawy akromegalii. Choć chorobę widać na pierwszy rzut oka, wciąż głównym problemem pozostaje właściwa i wczesna diagnoza. Trwa kampania budująca świadomość na temat charakterystycznych objawów akromegalii.

Kilka słów:

Trwa czwarta edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, mogą ubiegać się o grant na realizację planowanych akcji społecznych. Rejestracja do programu trwa do 6 czerwca 2014 roku.

Kilka słów:

Polscy pacjenci jako jedyni w UE pozostają bez dostępu do ratującego życie leczenia. Do Kancelarii Premiera oraz do Ministra Zdrowia został wystosowany list otwarty z apelem o działanie, które da szansę polskim pacjentom na normalne życie.

Kilka słów:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego apeluje do Ministerstwa Zdrowia o poprawę dramatycznej sytuacji chorych. Polska pozostaje jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie uznaje ratującej życie terapii, stosowanej na całym świecie.

Kilka słów:

Światowy Dzień MPS, został ustanowiony 7 lat temu, aby zwrócić uwagę na tę rzadką i trudną do zdiagnozowania chorobę genetyczną.

Kilka słów:

12 maja po raz drugi w Polsce obchodzimy Dzień Wiedzy o Akromegalii. To rzadka, ale bardzo charakterystyczna choroba spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Objawy są widoczne na pierwszy rzut oka: powiększone dłonie, stopy, rysy twarzy.

Kilka słów:

Akromegalia to rzadka, ale bardzo charakterystyczna choroba spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Objawy są widoczne na pierwszy rzut oka: powiększone dłonie, stopy, rysy twarzy. Wciąż jednak problemem pozostaje właściwa diagnostyka. 12 maja po raz drugi w Polsce będziemy obchodzić Dzień Wiedzy o Akromegalii.

Kilka słów:

Towarzyszy mu około 180 objawów m.in. wady serca. Zespół DiGeorge'a, występujący prawie tak często jak zespół Downa, lekarze rozpoznają jednak rzadko. Polka szuka genów odpowiedzialnych za jego powstawanie, aby ułatwić diagnostykę tej choroby.

Kilka słów:

W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje około 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.